
Құрметті Ерболат Асқарбекұлы!
Құрметті депутаттар!
Бүгінде Алматы қаласы мәслихатының шешімдері негізінде жергілікті бюджет қаржысы есебінен қымбат тұратын дәрілік препараттарды алуды қажет ететін орфандық сырқатқа шалдыққан науқастар санының жыл сайын артуы өзекті мәселе болып отыр.
2017 жылдан бастап орфандық аурулары бар пациенттердің саны 40 есеге өсті. Тиісінше қаржыландыру сомасы осы жылдар ішінде 8 есеге ұлғайды.
Анықтама: ҚР «Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы» Кодексіне сәйкес 2017 жылдан бастап орфандық аурулары бар пациенттер қымбат тұратын дәрілік препараттармен негізінен мәслихаттар шешімдерінің негізінде жергілікті бюджет қаражаты есебінен қамтамасыз етіледі. 2017 жылы 860,6 млн. теңге сомасына 140 пациентке, 2018 жылы – 1 185,1 млн. теңге сомасына 1 497 пациентке, 2019 жылы – 1 360,6 млн. теңге сомасына 1 998 пациентке, 2020 жылы – 1 360,6 млн. теңге сомасына 3 522 пациентке, 2021 жылға – 5 092 теңгеге 2018 жылы – 1 497 пациентке 6 835,2 млн.теңге сомасына пациенттер, 2022 жылға – 6 656,5 млн. теңге сомасына 5 651 пациент қамтамасыз етілді.
Осы мәселені талдау кезінде Қазақстан Республикасының көптеген өңірлерінде орфандық аурулары бар балаларды қамтамасыз ету үшін жергілікті бюджет қаржысына сатып алынатын нозологиялар мен дәрілік препараттардың саны шектеулі екені анықталды, сондықтан көптеген пациенттер толыққанды медициналық көмек алу мақсатында Алматы қаласының медициналық ұйымдарына тіркеледі.
2022 жылға қала мәслихатының шешімі негізінде 4052 пациентті дәрілік заттармен, медициналық бұйымдармен және мамандандырылған тамақпен қамтамасыз ету үшін 6 млрд 656 млн 541 мың теңге бөлінді.
Қазіргі уақытта жоспарланған 39 нозологияның 36-сы қалды (2 пациент қайтыс болды, 1 нозологиядан-2022 жылдан бастап РБ арқылы сатып алу). Сондықтан біз жоспарларды қайта қарадық және бөлінген сома шегінде 6,6 млрд теңге сомасына 5 651 пациентті қамтамасыз ету бойынша жұмыс істейміз. Оның ішінде 609 бала 15 нозология бойынша 4,3 млрд теңге сомасына.
Анықтама: конкурс қорытындысы бойынша үнемдеу сомасы 538 млн. теңгені құрады, ол жаңадан анықталған пациенттерге бөлінді (остеоартрит және жүрекше фибрилляциясы және басқа да нозологиялары бар 1500 пациентке ХПА-дан эндопротез, ривароксобан, даратумумаб дәрілік препараттары жазылды).
Сонымен қатар, 2022 жылы дәрілік заттардың кейбір атауларына шекті бағалар ұлғайды.
Қазіргі уақытта 39 нозологиядан 36 (2 пациент қайтыс болды, 1 нозологиядан – 2022 жылдан бастап РБ арқылы сатып алу) өтінім нақтыланғаннан кейін бөлінген сома шегінде (қайтыс болған және жаңадан анықталған пациенттер) 36 нозология бойынша 6,6 млрд теңге сомасына 5 651 пациентті қамтамасыз ету жоспарланған. Оның ішінде 609 бала 15 нозология бойынша 4,3 млрд.теңге сомасына.
2022 жылғы 10 маусымда 5,6 млрд.теңге сомасына шарттар жасалды, оның ішінде 3,8 млрд теңге жеткізілді.
2021 жылдың соңынан бастап және 2022 жылдың 5 айынан бастап "СК-Фармация" ЖШС сатып алу тізбесіне кірмейтін қымбат дәрі-дәрмектерге мұқтаж орфандық аурулардың басқа нозологиялары бар "жаңа" пациенттер анықталды.
Осыған байланысты, жергілікті бюджеттен 103 пациентке (оның ішінде 73 бала) 1,03 млрд теңге сомасында қосымша ақша қаржысын бөлу мүмкіндігін қарастыруды сұраймын
Анықтама:
5 туа біткен патология бойынша 73 бала, 4 жүйе ауруы бойынша – 13 ересек пациент, онкологиялық ауру бойынша – 1 пациент, басқа нозология бойынша – 16 пациент.
Нозологияның орналасуы төменде келтірілген
"Дюшенна бұлшық ет дистрофиясы" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 56 млн. теңгеге "Голодирсен" дәрілік затына 3 пациент;
"Муковисцидоз" нозологиясы бойынша 31 пациент жалпы сомасы 16,1 млн. теңгеге "Нутриэн Стандарт стерильденген" "Нутриэн энергия" "Нутриэн Стандарт", "Клинутриен юниор", "Педиашур" ,"Здаровейка" арнайы тағамдарына;
"Ұстамды адам синдромы" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 17 млн. теңгеге "Октагам (адамның қалыпты иммуноглобулині)" дәрілік затына 1 пациент;
"Ойық жаралы колит" нозологиясы бойынша "Адалимумаб" дәрілік затына жалпы сомасы 6,8 млн. теңгеге 2 пациент;
"Өкпені зақымдайтын Полиартериит" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 4,1 млн. теңгеге "Мабтера" дәрілік затына 1 пациент;
"Фиброз белгілері бар өкпенің Интерстицийлік зақымдануы" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 36,6 млн. теңгеге" Пирфект " дәрілік затына 2 пациент;
"Жүрек жеткіліксіздігімен жүректің зақымдануымен гипертензиялық ауру" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 4,0 млн. теңгеге "Ниндетаниб" дәрілік затына 1 пациент;
"Жұлын бұлшық ет атрофиясы" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 283,4 млн. теңгеге "Рисдиплам" дәрілік затына 2 пациент;
"Тұқым қуалайтын ангионевроздық ісіну "нозологиясы бойынша жалпы сомасы 40,8 млн. теңгеге" адам С1-эстеразасы тежегіші " дәрілік затына 6 пациент;
"Анклиоздаушы спондилит" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 3,2 млн. теңгеге "Секукинумаб" дәрілік затына 1 пациент;
"Жүйелі қызыл жегі" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 28,2 млн. теңгеге "Ритуксимаб" дәрілік затына 7 пациент;
"Гепатоцеллюарлық карцинома" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 23,2 млн. теңгеге "Атезолизумаб" дәрілік затына 1 пациент;
"Идиопатиялық өкпе гипертензиясы "нозологиясы бойынша жалпы сомасы 9,9 млн.теңгеге" Траклир " дәрілік затына 2 пациент.
"Симптоматикалық эпилепсия" нозологиясы бойынша жалпы сомасы 17,2 млн. теңгеге "Перампанел" "Тетракозактид" дәрілік затына 34 пациент;
Оның ішінде нозология бойынша "Сиптоматикалық эпилепсия" "Султиам", "Этосуксимид", "Руфинамид", "Мидазолам" шекті бағасы жоқ;
"Спастикалық церебральды сал ауруы" нозологиясы бойынша 1 науқас "Баклофен" препаратына шекті баға жоқ;
"Кеңейтілген кардиомиопатия" нозологиясы бойынша "Юперио" және "Эпинион" дәрілік заттарына 1 пациент шекті баға жоқ;
Нозология бойынша "айырбастаудың басқа да нақтыланған бұзылулары" 1 пациент "Себелипаза альфа" дәрілік затына шекті баға жоқ;
"Миастения" нозологиясы бойынша "Циклоспорин" препаратына 1 пациент шекті баға жоқ
Сондықтан мәслихаттың алдыңғы шешіміне өзгерістер енгізуді ұсынамыз.
Назарларыңызға рахмет, Сіздердің қолдауларыңызға және ынтымақтаса жұмыс жасайтынымызға үміттенемін.