47962
2022-03-30T05:14:00.277Z
Здравствуйте. Лисаковск. Мы живём по адресу 5-17, у нас в доме оформлено ОСИ
Нам управляющая компания ТОО "Центр коммунального сервиса" по распоряжению руководителя 1 не отдает запасной комплект ключей от подсобных помещений. Мы в своем доме не можем проверить, что делается в подвале и на чердаке. Что нужно сделать что бы нам отдали ключи от нашей собственности?
Уколова
47959
2022-03-30T05:00:59.938Z
Здравствуйте. В связи с переходом на ОСИ и ПТ между жильцами и управляющими компаниями идут настоящие войны. Получить ответы на свои вопросы ни у кого не возможно, ни кто ни чего не знает, да и к кому обращаться- неизвестно. Ответьте: Для новых и реконструируемых домов есть СН, чем руководствоваться при обслуживании хрущовок 60-80 годов постройки? Прежние СНиПы отменены.
Уколова
24343
2021-06-28T06:29:59Z
ОБРАЩЕНИЕ
МыВ соответствии с ч.1 ст.83 Конституции Республики Казахстан – Прокуратура от имени государства осуществляет в установленных законом пределах и формах высший надзор за соблюдением законности на территории Республики Казахстан. Поэтому обращаясь к Вам, я надеюсь на Вашу помощь, так как вы являетесь лицом, осуществляющий надзор за законностью интересов не только государства, но прав и свобод человека.
являемся родителями Горпенко Михаил Александрович детей, которым был поставлен диагноз: Спинальная мышечная атрофия далее – (СМА). Данное заболевание является является орфанным заболеванием, в среднем частота 1 на 11 000 рожденных младенцев. До недавнего времени в мире терапия СМА была исключительно симптоматической и паллиативной, именно поэтому СМА признана ведущей причиной детской смертности среди наследственных заболеваний. В условиях отсутствия терапии риск фатального исхода крайне высок, так как более 50% детей со СМА не доживают до возраста 2-х лет. Дополнительным и полновесным фактором, определяющим социальное бремя СМА, является тотальная вовлеченность родителей в уход за ребенком, что исключает их из полноценных трудовых отношений, а также нередко разрушает саму семью. Данное заболевание является прогрессирующим, постепенно приводящее к полной атрофии мышц всего тела, в том числе дыхательных и сердечных мышц, в результате чего прогрессирование данной болезни может привести к смерти в раннем возрасте.
Следует отметить что в данный момент, имеется 3 препарата против данного заболевания, НУСИНЕРСЕН (SPINRAZA) и ZOLGENSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi) но они не зарегистрированы на территории Республики Казахстан, то есть наши дети не могут получить доступ к этим лекарствам. Во многих странах применяются указанные лекарства в качестве лечения детей с данным заболеванием и предоставляются бесплатно. Если закупать эти лекарства за свой счет, то стоимость препарата Нусинерсен (SPINRAZA) составляет 750 000 долларов США за первый год, в последствии на протяжении всей жизни необходимо 375 000 долларов США для приема данного препарата. Что касается препарата ZOLGENSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi), то стоимость его составляет 2 125 000 долларов США. Данный препарат применяется один раз и на всю жизнь. Оба препарата являются инъекциями. Без приема данных препаратов ребенок может умереть от атрофии мышц в раннем возрасте. Эффективность данных препаратов неоднократно подтверждена не только в клинических исследованиях, но и реальной практикой. В Турции, Полше, Германии и во многих других странах где по существу реализованы государственные программы по максимальному охвату детей с СМА НУСИНЕРСЕН показывает высокую эффективность, в прямом смысле, возвращая в жизнь маленьких граждан данных стран. Аналогичные результаты показывает и препарат ZOLGENSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi), который активно используется в США и проходит процедуру регистрации в других странах. Одноразовая Инъекция данного препарата не только останавливает прогрессирование болезни, но и полностью устраняет ее. Однако данный препарат необходимо ввести больному ребенку до 2-х лет.
И препарат Рисдиплам (Эврисди) являющейся суспензией и показало свою клиническую эффективность.
Согласно решению Маслихата г.Шымкент от 24.11.2020 года, было принято решение закупить препарат Нусинерсен (СПИНРАЗА) за счет средств из местного бюджета для 4-х детей, однако по сегодняшний день препарат не закуплен. Управление Здравоохранения г.Шымкент мотивирует это тем, что прокуратурой проводится проверка и этот факт не дает возможности закупить препарат. Более того по их информации идет проверка из за того что в тендере участвовало 2 поставщика. Возникает вопрос: На каком основании проведение проверки мешает закупу ЖИЗНЕННО-ВАЖНОГО препарата??? Ведь есть коммерческие предложения, выделяются денежные средства. Такие вопросы решаются на государственном уровне, так как необходимо срочно заложить деньги в бюджет, вести переговоры с компанией производителем лекарства о снижении стоимости, как это сделало государство Польша для своих больных детей. Необходимо, чтобы обеспечение подобными лекарствами больных детей со СМА производилось по государственной программе. При этом необходимо принимать меры сегодня и срочно без бюрократических схем.
Мы обращались в СМИ, так же родители детей с таким же диагнозом тоже обращались туда и на одном из выпуском тогда еще Председатель комитета контроля качества и безопасности товаров и услуг Министерства здравоохранения, Вице-Министра Здравоохранения РК Людмила БЮРАБЕКОВА, пояснила, что Закон не запрещает производить разовый ввоз тех препаратов, которые не зарегистрированы на территории Республики Казахстан, - прокомментировала. - Людей с орфанными заболеваниями в нашей стране не так много, поэтому производителям препаратов для их лечения невыгодно заходить на рынок Казахстана и регистрировать их здесь. Для таких случаев закон и предусматривает возможность разового закупа, что, к слову, успешно применяется на практике
Горпенко
20011
2021-04-21T10:40:27Z
Я, мама ребенка Морозова Виталия Михайловича 9.12.2017 года рождения, ИИН 171209500898, с подтвержденным молекулярно-генетическими лабораториями диагнозом спинальная мышечная амиотрофия первого типа . Прошу рассмотреть вопрос о выделение средств на приобретение прогулочной детской инвалидной коляски Кимбо Нео номер 1 с полочкой для медицинского оборудования для прогулки моего ребенка. Заявление написано на приобретение данной коляски в «Департамент комитета труда, социальной защиты и миграции по Костанайской области» и получено уведомление об оформление документов для оказания государственной услуги от 4 декабря 2019 года, что срок предоставления кресло- коляски в порядке очереди. Но в Департаменте комитета труда, социальной защиты и миграции по Костанайской области на портале социальных услуг выставил обычные инвалидные коляски, которые не подходят для моего ребенка из-за данного заболевания и не предназначены для передвижения с аппаратом искусственной вентиляции легких.
Ответ просим предоставить согласно Закона РК «Об обращение граждан»
Морозова