28 АҚПАН - СИРЕК КЕЗДЕСЕТІН АУРУЛАР КҮНІ

Бүгін, 28 ақпан бүкіл әлемде әлеуметтік мәні  бар аурулардың тізбесіне кіретін сирек немесе орфандық  аурулар күні ретінде атап өтіледі.

ДДҰ деректері бойынша сирек кездесетін аурулардың таралуы Жер халқының шамамен 7%-ын құрайды, Қазақстанда 100 мың халыққа шаққанда 50 жағдайдан артық болмаса, патология сирек болып саналады.

Бүгінгі таңда диспансерлік есепте орфандық аурулары бар 46 038 пациент тұр, оның ішінде 12104-і бала. Қазақстанда орфандық аурулардың тізбесінде 66 ауру тобы бар.

Орфандық аурулары бар пациенттер тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі шеңберінде амбулаториялық және стационарды алмастыратын жағдайларда барлық мамандандырылған медициналық көмекті алады.

Қазақстанда бүгінде 62 орфандық (сирек кездесетін) аурулар бойынша 92 дәрілік затпен тегін қамтамасыз ету жүзеге асырылуда. Көбінесе, орфандық  ауруларды дәрі-дәрмекпен емдеу, пациенттің бүкіл өмірінде өте қымбат және ұзақ.

Өткен жылы денсаулық сақтау министрлігі жіті лимфобластикалық лейкемия, созылмалы миелоидты лейкемия; Берардинелли-Сейптің туа біткен жалпыланған липодистрофиясы; жұлын бұлшықет атрофиясы; нейробластома және эпилепсияның сирек және фармакорезистентті формалары сияқты диагноздарымен  орфандық аурулары бар пациенттерді тегін және (немесе) жеңілдікпен амбулаториялық қамтамасыз ету үшін дәрілік заттар мен медициналық бұйымдар тізбесін кеңейту туралы шешім қабылдады.

Жалпы, соңғы 4 жылда орфандық  ауруларды емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді қаржыландыру 2,3 есе өсті.  Жергілікті атқарушы органдар медициналық көмек көрсетуге және орфандық аурулары бар пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге қатыса алатынын айта кеткен жөн.