Денсаулық сақтау министрлігі гипофосфатемиялық рахиті бар балаларды дәрілік затпен қамтамасыз ету тәртібін түсіндірді
Денсаулық сақтау министрлігі «Гипофосфатемиялық рахит» диагнозы қойылған пациенттерді дәрілік затпен қамтамасыз ету мәселесіне қатысты төмендегіні хабарлайды.
2026 жылғы 15 қыркүйекте Қазақстан Республикасы Үкіметі Аппаратының Азаматтарды қабылдау орталығында Денсаулық сақтау вице-министрі Манас Рамазановтың қатысуымен еліміздің әр өңірінен келген гипофосфатемиялық рахиті бар балалардың 12 заңды өкілімен кездесу өтті.
Кездесу барысында Денсаулық сақтау вице-министрі орфандық аурулары бар пациенттерді дәрілік заттармен қамтамасыз ету мәселелері, оның ішінде қолданыстағы Орфандық аурулары бар пациенттерді дәрілік заттармен қамтамасыз ету қағидаларына сәйкес ағымдағы жылы қабылданған өзгерістер мен нормалар бойынша толық түсіндірме берді.
Сонымен қатар заңды өкілдерге ағымдағы жылы алғаш рет бекітілген, Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрінің №78 бұйрығымен бекітілген Орфандық аурулары бар пациенттерге медициналық көмек көрсетуді ұйымдастыру стандартының ережелері түсіндірілді.
Ата-аналарға 2026 жылғы 15 қыркүйекте өткен Орфандық аурулары бар пациенттерді қадағалап-қарау жөніндегі Сараптамалық кеңес отырысының нәтижелері туралы да жеке ақпарат берілді. Аталған отырыста буросумаб (Крисвита) дәрілік препаратын қолданудың орындылығы мен негізділігі мәселелері қаралды.
Бүгінгі таңда Қазақстан Республикасында осы сирек диагноз қойылған 23 бала тіркелген, оның 19-ы жергілікті бюджет қаражатының есебінен буросумаб (Крисвита) дәрілік препаратымен қамтамасыз етілген, ішінде үшеуі – жаңадан анықталған пациенттер.
Қарау қорытындысы бойынша 4 балаға қатысты Сараптамалық кеңес буросумаб (Крисвита) препаратын қолданудың орындылығы мен негізділігі жөнінде оң шешім қабылдады, оның ішінде: 1 бала – Атырау облысы; 2 бала – Маңғыстау облысы; 1 бала – Ақмола облысы.
Аталған балалардың заңды өкілдеріне Сараптамалық кеңес шешімдерін іске асыру бойынша бұдан арғы іс-қимыл тәртібі, оның ішінде медициналық бақылауды ұйымдастыру, қажетті медициналық құжаттарды ресімдеу және белгіленген тәртіппен дәрілік затпен қамтамасыз ету мәселелерін шешу жөнінде түсіндірме берілді.
Қаралған өзге де жағдайлар бойынша медициналық көрсетілімдер мен ұсынылған құжаттаманы ескере отырып, жеке түсіндірмелер беріліп, пациенттерді одан әрі қадағалап-қарау тактикасы және қажетті іс-қимылдардың реті айқындалды.
Осылайша, кездесу қорытындысы бойынша гипофосфатемиялық рахиті бар балалардың 12 заңды өкілінің барлығына дәрілік заттармен қамтамасыз ету, қолданыстағы нормативтік-құқықтық реттеу, медициналық құжаттаманы қарау нәтижелері және Сараптамалық кеңестің шешімдері бойынша толық әрі жеке түсіндірмелер берілді. Сондай-ақ әрбір балаға медициналық сүйемелдеудің одан арғы тактикасы айқындалды.
2025 жылға дейін сирек диагнозы бар пациенттерге, оның ішінде гипофосфатемиялық рахиті бар пациенттерге арналған бірқатар қымбат дәрілік препараттарды сатып алу «Қазақстан халқына» қорының қаражаты есебінен жүзеге асырылды.
Қазіргі уақытта «Гипофосфатемиялық рахит» орфандық ауруы бар пациенттерге арналған дәрілік препараттарды сатып алуды қаржыландыру жергілікті бюджеттер қаражаты есебінен жүзеге асырылады.