ҚР Денсаулық сақтау министрі орфандық ауруға шалдыққан балалардың емін жеке бақылауға алды
ҚР Денсаулық сақтау министрі А. Цой орфандық ауруға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптыларды жинап, кішкентай науқастарға қажетті препараттарды уақтылы жеткізу мәселесін жан-жақты талқылады. Онлайн-кездесуге бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин, ата-аналар, фармкомпаниялардың, қоғамдық қорлар мен облыстық, республикалық маңызы бар қалалардың және астанадағы денсаулық сақтау басқармасының өкілдері қатысты.
«Біз бүгін өте маңызды мәселені талқылаймыз. Бұл бірқатар факторға байланысты шешімін таппай отырған проблема. Кемшіліктер, нормативтік мәселелер бар, сондықтан оның бәрін жүйелі түрде шешу қажет», - деді А.Цо
Елімізде орфандық ауруға шалдыққан балаларға арналған дәрі-дәрмекке қатысты бірқатар проблема бар – кейбір препарат тіркеуден өтпеген, дәрілік заттарды сатып алу үшін шекті баға белгіленбеген, дәріні жеткізу жолындағы кедергілер, денсаулық сақтау басқармаларының салғырттығы тағы бар.
Қазір Қазақстанда орфандық ауруға шалдыққан 13 863 бала есепте тұр. Муковисцидозбен ауыратын 121 бала динамикалық бақылауда. Бұл диагноз, әсіресе Шығыс Қазақстан, Түркістан және Алматы облыстарында, Алматы, Нұр-Сұлтан және Шымкент қалаларында көп тіркелген. Мұндай балалар республикалық бюджет есебінен дорназа – альфа (пульмозим), креон, урзодезоксихол қышқылымен қамтамасыз етілуі тиіс.
«Креон препараты уақытылы жеткізілмеген. Жыл басынан бері барлық өңірде балалар Колистиметат натрий (колистин) және Тобрамицин препараттарымен қамтамасыз етілмеген. Тобрамицин ерітіндісі жоқ»,- деді Денсаулық сақтау министрлігі Ана мен бала денсаулығын қорғау департаментінің директоры М.Ембергенова.
Эпилепсиямен ауыратын 26 036 бала диспансерлік есепте тұр. Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрінің 2017 жылғы 29 тамыздағы №666 бұйрығына сәйкес амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге 6 препарат кіреді: Карбамазепин, вальпрой қышқылы, Окскарбазепин, Ламотриджин, Топирамат, Леветирацетам.
Медициналық ұйымдар 1,7 млрд.теңгеге эпилепсия нозологиясы бойынша рецепттермен қамтамасыз етілді. Бірыңғай дистрибьютор стационарларға 59 млн.теңгеге ДЗ жөнелтті. Муковисцидоз нозологиясы бойынша медициналық ұйымдарға 0,7 млрд.теңгеге 7 атау сатып алынды (28 мг капсуладағы ингаляцияға арналған Тобрамицин ұнтағы ұсыныс болмағандықтан сатып алынған жоқ). Стационарларға 185,4 млн.теңге сомасына ДЗ жөнелтілді.
Бүгінгі таңда орын алып отырған тағы бір проблема - сирек кездесетін аурулары бар пациенттерге қажетті көптеген препарат Қазақстанда тіркелмеген.
«Бұл мәселені біз жылдар бойы шеше алмай келеміз. Әкімдерге талай рет хат та жаздық. Енді Денсаулық сақтау министрлігі жергілікті әкімдіктерге нақты ұсыныс берсе, өйткені ауру балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге жауаптылар жұмысына салғырт қарағаны үшін жазалануы тиіс. Ата-аналардан, қоғамдық қорлардан келген шағым, өтінішке немқұрайлы қарауға болмайды. Сонымен қатар, саяси шешім қабылданғаны дұрыс және бұл дәрі-дәрмекті мәжбүрлі түрде тіркеуді сұраймын»,-деді бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин.
Денсаулық сақтау министрі бұл мәселені, әсіресе өңірлерде ерекше бақылауға алу қажет екенін ескерді.
«Бір реттік тасымал, тіркеуге қатысты проблемалар бар - бұл таза бюрократиялық рәсімдер. Сондай-ақ логистика мәселесі де бар. Сондықтан біздің міндетіміз - дұрыс жоспарлау және алдын-ала болжау қажет. Бірінші кезекте дәрі-дәрмекті жеткізу, бір реттік тасымал бойынша мәселені шешу ерек. Біз бұл препараттарды ерекше бақылауға аламыз. Қазақстанға келген дәрі-дәрмектің мүмкіндігінше тіркеуден тез өтуін қадағалаймыз»,-деді министр.
Сондай-ақ, А.Цой балаларды дәрі-дәрмекпен қамту мәселесіне қатысты осындай кездесулер алдағы уақытта да тұрақты өткізетінін айтты.