АЛМАТЫДА ОРФАНДЫҚ АУРУЛАРЫ БАР ПАЦИЕНТТЕРГЕ КӨМЕК КӨРСЕТУДІ ЖЕТІЛДІРУ МӘСЕЛЕЛЕРІ ТАЛҚЫЛАНДЫ
Алматы қаласы Қоғамдық денсаулық сақтау басқармасында басқарма басшысы Марат Пашимовтың төрағалығымен жұмыс кеңесі өтті. Жиын барысында орфандық аурулары бар пациенттерге, оның ішінде балалар мен ересектерге медициналық көмек көрсетуді ұйымдастыру мәселелері талқыланды.
Ересек пациенттерге көрсетілетін көмекті жетілдіру, негізгі проблемалар және оларды шешу жолдары туралы Алматы қаласы Қоғамдық денсаулық сақтау басқармасының орфандық аурулар бойынша үйлестірушісі, ҚазҰМУ жүйке аурулары кафедрасының профессоры Гүлнар Мұхамбетова баяндады.
2026 жылғы қаңтардан тамыз айына дейін бейінді мамандармен бірлесіп алты бағыт бойынша пәнаралық топтардың 15 отырысы өткізіліп, онда 62 пациент қаралды. Мамандар дәрі-дәрмекпен емдеуге көрсетілімдерді, медициналық құжаттардың толықтығын және пациенттерді одан әрі маршруттауды бағалады.
Марат Пашимовтың тапсырмасы бойынша орфандық аурулары бар пациенттерді жүргізу, жеке оңалту жоспарларын әзірлеу, емдеу тиімділігін мониторингтеу және паллиативтік көмек көрсету мәселелері бойынша МСАК мамандарын оқыту жоспарлануда. Сондай-ақ жүйке-бұлшықет аурулары, мукополисахаридоз және атаксиясы бар пациенттермен жұмыс істейтін нұсқаушы-реабилитологтарды даярлау көзделген.
Нутритивтік және респираторлық қолдау, сондай-ақ паллиативтік көмек көрсету мәселелері бойынша сарапшылардың құзыреттерін арттыруға ерекше назар аударылды. ТМД елдеріндегі бейінді орталықтарда және халықаралық клиникаларда оқыту мүмкіндігі қарастырылуда.
Орфандық аурулары бар балаларға медициналық көмек көрсетуді ұйымдастыру мәселелері бойынша орфандық аурулар жөніндегі балалар үйлестірушісі, №2 Балалар қалалық клиникалық ауруханасы директорының медициналық бөлім жөніндегі орынбасары Асель Тулендиева баяндама жасады.
Алматы қаласында орфандық аурулары бар 8 320 пациент диспансерлік есепте тұр, оның 1 459-ы — балалар. Ең көп таралған бағыттарға жүйке жүйесі аурулары, онкологиялық, гематологиялық және иммунологиялық, сондай-ақ эндокриндік және метаболизмдік аурулар жатады.
Кеңес қорытындысы бойынша Марат Пашимов пациенттерді маршруттауды жетілдіру, мамандандырылған медициналық көмектің қолжетімділігін арттыру, медицина қызметкерлерінің құзыреттерін дамыту және пәнаралық өзара іс-қимылды күшейту жөнінде бірқатар тапсырма берді.
Сонымен қатар жиында нефрологиялық көмекті ұйымдастыру, МСАК деңгейінде пациенттерді динамикалық бақылау, вакцинациямен қамту және медициналық ұйымдардың телемедициналық консультациялар жүргізу жұмыстары да қаралды.